“Als wij weten wat belangrijk is voor de patiënt, kunnen we ook beter voor hem of haar zorgen,” zegt Ingeborg van der Jagt, kaderarts palliatieve zorg in Zoetermeer. “Het bespreekbaar maken van de wensen van de patiënt en de (on)mogelijkheden in de laatste levensfase is ontzettend belangrijk.” Ingeborg vertelt over het belang van Advance Care Planning (ACP), hoe palliatieve zorg vorm krijgt in de regio en over haar visie op de toekomst.

“Als wij weten wat belangrijk is voor de patiënt, kunnen we ook beter voor hem of haar zorgen.”

Loslaten van hokjes
“Vanuit mijn praktijk in de wijk Dorp verlenen we veel palliatieve zorg. Daaronder verstaan we alle zorg en ondersteuning die nodig is in de laatste levensfase van een patiënt. Palliatieve zorg is gericht op het leven zo fijn en comfortabel mogelijk maken door het voorkomen of verminderen van (pijn)klachten.” Ingeborg: “Er zijn veel ouderen die palliatieve zorg nodig hebben, maar ook jongeren die te maken krijgen met kanker. Gaandeweg merkte ik dat ik veel interesse had in palliatieve zorg en dat er nog een wereld te verbeteren valt aan het delen van kennis en de samenwerking tussen verschillende disciplines. De reguliere zorg is vooral opgedeeld in hokjes. Een patiënt met verschillende ziektes heeft te maken met een diverse groep hulpverleners. Juist in de palliatieve zorg is dat iets wat je helemaal zou moeten loslaten. Vooral dat heeft mij geprikkeld: wat kan ik daarvoor doen of in betekenen? Ik vind het een mooi stuk van het vak waarin ik me verder wilde verdiepen. Daarom ben ik in 2016 gestart met de opleiding tot kaderarts palliatieve zorg.”

Wat wil de patiënt?
“Bij advance care planning draait het om wat de patiënt nodig heeft”, aldus Ingeborg. “Wat wil deze persoon op dit moment in zijn of haar leven en wat kan ik daar als hulpverlener in bijdragen? Stel, er is een patiënt die in de laatste fase van longfalen zit en die gaat door een infectie ineens heel snel achteruit. Hij raakt ontzettend benauwd en wordt routinematig meegenomen naar het ziekenhuis. De vraag is: wil deze patiënt dat wel? Op het moment dat je zo benauwd of in paniek bent, kun je moeilijker een beslissing nemen over of en hoe je verder behandeld wilt worden. Bij advance care planning gaat het over het bespreekbaar maken van dit soort mogelijke toekomstige scenario’s als de patiënt in rustiger vaarwater zit. Wil deze persoon nog naar de Spoedeisende Hulp en/of de Intensive Care? Wil hij nog beademd of gereanimeerd worden?”

Een Goed Gesprek
De campagne Begin een Goed Gesprek is een belangrijk middel om meer aandacht te vragen voor het bespreken van deze onderwerpen. De drempel om het gesprek aan te gaan, moet verdwijnen. “Wat we eigenlijk willen, is dat er meer maatschappelijk bewustzijn ontstaat om dit soort dingen bespreekbaar te maken,” vertelt de kaderarts palliatieve zorg. “Het zou normaler moeten worden om daarover te praten, los van wat je wilt. Slechts een klein deel van de mensen denkt proactief na en pakt zelf de regie. Het gesprek waarop wordt aangestuurd in de campagne Begin een Goed Gesprek is geen doel op zich, maar een manier van omgaan met een situatie waarin je als mens geconfronteerd wordt met een levensbeperkende aandoening en het bewust bespreekbaar maken van de (on)mogelijkheden die er in deze fase zijn. Wat wil ik wel of niet? Wat vindt mijn familie daarvan? Hoe vertel ik mijn partner dat ik geen chemotherapie wil? Dat soort vragen spelen vaak een rol in de laatste levensfase”

Het gesprek beginnen kan misschien lastig zijn, zo was dat in het begin ook voor Ingeborg. “In het begin durfde ik het niet zo goed aan te kaarten. Ik had het gevoel dat ik mensen het idee gaf dat ze geen toekomst meer hebben. Inmiddels, door er juist open en realistisch samen over te spreken en nieuwsgierig te zijn naar wat iemand zelf wil, zonder daar een oordeel over te hebben, kan ik zelf blijven zoeken naar wat ik kan bijdragen voor deze persoon.”

Palliatieve zorg in Zoetermeer
Palliatieve zorg is een belangrijk onderwerp binnen de regio en daarom ook binnen Zoetermeer 2025. Dit heeft voor een groot deel te maken met demografische ontwikkelingen en de veroudering die landelijk, maar zeker ook in Zoetermeer goed zichtbaar is. “We hebben gemerkt dat we met COVID een stuk pro-actiever zijn geworden door de schaarste in de zorg. In deze situatie moesten de Goed Gesprek vragen ook wel gesteld worden. Het is vooral belangrijk om de kwaliteit van leven te verbeteren voor de mensen zelf, maar het gaat natuurlijk ook over het beheersbaar maken van de kosten en het tegengaan van overbehandeling.”

Teamwork
Ingeborg benadrukt het belang van goede samenwerking tussen zorg- en hulpverleners van verschillende disciplines die bij de patiënt betrokken zijn. “We staan met zijn allen om een patiënt heen. Allemaal begeleiden we deze persoon op een bepaald stukje en dat gaat nogal eens langs elkaar heen. Je weet niet altijd precies van elkaar wat je doet, wat er besproken wordt, welke kant je uitga, maar ook wat de patiënt nog wil? Het is belangrijk dat je met elkaar afstemt wie wat doet en wie het aanspreekpunt is. Dat kan de huisarts zijn, de specialist in het ziekenhuis of de wijkverpleegkundige. Dat is afhankelijk van wat er nodig is. Als je maar met elkaar, inclusief de patiënt, afspraken maakt.” In een aantal wijken van Zoetermeer komen huisartsen, apothekers en wijkverpleegkundigen bij elkaar in een zogenaamde PaTz-groep (Pallitatieve zorg thuis). Daarin stemmen ze elke 6 à 8 weken af hoe de zorg geregeld is bij palliatieve of terminale patiënten en bespreken ze ingewikkelde gevallen. Ingeborg: “Dat is een mooi voorbeeld van samenwerking binnen de verschillende eerstelijns zorgaanbieders.”

Wens voor de toekomst
Naast het normaliseren van het gesprek over de mogelijkheden in behandeling tijdens de laatste fase van het leven, heeft Van der Jagt nog een wens voor de toekomst. “Bij mij staat op nummer 1 dat wij onderling met zorg- en hulpverleners snel en makkelijk kunnen communiceren in het digitaal systeem. Zodat zowel de specialist in het ziekenhuis als de medewerker van de ambulancedienst of de SEH én de wijkverpleging op de hoogte is wat er over en met deze patiënt besproken is. Op dit moment wordt er alleen gecommuniceerd als we verwijzen of informatie terugkrijgen. Er is geen overkoepelend stuk. Helaas beperkt de AVG-wet (de Algemene Verordening Gegevensbescherming), wat een groot goed is, ons in de mogelijkheden in deze samenwerking. Dit onderwerp is iets wat we nu vanuit de werkgroep Advance Care Planning voorzichtig aan het verkennen zijn.”

Contact opnemen met de werkgroep? Dat kan via info@zoetermeer2025.nl. Wij sturen je verzoek door naar Ingeborg en haar collega’s.

Bekijk de video over palliatieve zorg in Zoetermeer. Waarom is Advanced Care Planning (ACP) een belangrijk uitgangspunt voor de toekomst van zorg. Wat speelt er op het gebied van oncologische en palliatieve zorg in de regio Zoetermeer? Internist oncoloog dr. Leander van Gerven van het LangeLand Ziekenhuis en huisarts en patiënt Mirjam Willemsen geven uitleg.

Alle nieuwsberichten